Tarve vertaiskokemuksille


Diagnoosin jälkeen olin pysäytetty kuva ympäröivän maailman liikkeessä. Ajatus haki itseään eikä pysynyt työssä. Kävely metsässä koiran kanssa auttoi ensimmäistä päivää läpi. En halunnut töihin, mutta lähdin kuitenkin. Iloisessa tunnelmassa ahdistus jäi taustalle. Kännykän viestiääni laukussani ja ihotautilääkärin viesti. Leikkausaika olisi 27.11. Kävisikö? Ajatus harhaili jälleen. Sopii varmasti, vastasin. Hyvä - leikkauskoordinaattori on yhteydessä sinuun, saapui seuraava viesti. Nopea aikataulu tuntui sekä hyvältä että huonolta. Ristiriitaiselta. Siirryin aikajanalle, jonka päätepisteessä odottaisi leikkaus. 

Puolitoista viikkoa tunteiden vuoristorataa, tiedon etsintää ja kuvien selaamista -- väsymiseen asti. Siinä sivussa vähän arkea ja töitäkin. Silmä etsi peilistä vastauksia. Löytyisikö lisää kasvaimia? Erityisesti murehdin vaaleaa kiinteää kudosjuovaa ihon alla nystermän vieressä. Oliko se osa nystermää vai erillinen muutos, erillinen syöpä? Lisää leikkattavaa. Pelottavimmatkin skenaariot vilistivät tajuntani läpi. Ajoittaista pakokauhua. Väsymys ja rauhoittuminen. Sohvalle torkahtelua. Heräilyä varhaisina aamuyötunteina. Koiran kanssa kävelyä nukkuvassa naapurustossa. Pieni, ohikulkevan silmään melko huomaamaton, muutos tekemässä tuhoa.

Diagnoosia seurasi tyvisolusyövän nopea oppimäärä. Kännyn akku piiputti, käsivarsi kipeytyi. Kahlasin suomen -, englannin ja ruotsinkielisiä sivustoja läpi. Tyvisolusyöpä, basaliooma, basal cell carsinoma eli BCC, basaliom. Opin, että tyvisolusyövällä on eri muotoja. Myös niitä katalampia, jotka leviävät solujonoina huomaamattomasti ihonalaiskudoksissa. Leikkaamisessa pyrittäisiin aina kudoksen turvamarginaaliin. Arpi olisi aina alkuperäistä muutosta suurempi. 

Oli tarve nähdä kuvia ja lukea kokemuksia. Mitä on odotettavissa, miltä leikattu kohta näyttää, millaista paraneminen on. Kuvakavalkadeja erilaisia paloja kasvoistaan menettäneistä ihmisistä, monesti jo iäkkäämpiä henkilöitä. Halusin löytää nuorempien kokemuksia. Suomalaisten vertaiskokemuksia ei juuri löytynyt. Löysin kuitenkin englanninkielisiä blogeja, joissa kirjoittajat olivat jakaneet kokemansa myös kuvin. Se oli hämmenyksen keskellä voimauttavaa ja toivoa antavaa. Kirurgit ovat taitavia ja iho korjaa itseään. Ihmiset parantuvat ja jatkavat elämässään eteenpäin. Samoja kysymyksiä sairaudesta, sen vaikutuksesta naiseuteen, muuhun elämään, työhön.

Puolessatoista viikossa ehtii myös, yllättävää kyllä, himpun verran siedättyä. Blogiajatuskin heräsi tässä kohtaa. Ehkä voisin olla avuksi myös muille. Löysin myös Syöpäjärjestön Syöpäjärjestöjen Podcast:it. Sosiaalipsykologi Riikka Koiviston rauhallinen ääni kertomassa kuinka mieli pyrkii tässäkin sairastumisen tilanteessa rauhoittamaan itseään. Lohdullista. Podcast:eista kuulin myös, syöpäjärjestöjen fuckcancer-kahveista. Mainio konsepti! Kun helpottaisi, haluaisin sellaiset kahvit itsekin. Kiitollisuuskin ujutti itsensä mukaan. Olen Suomessa, on osaavia lääkäreitä, on hyvää hoitoa.

Jos olet saanut tyvisolusyöpä diagnoosin ja olet pohdinnoissasi vertaiskokemusta vailla, tässä linkkejä muutamiin blogeihin ja naisten kokemuksiin. Itselleni antoisimmat Riva la DivaMy Mohs Nose sekä Woes of Mohs blogit, koska niiden kirjoittajille on tehty myös ihosiirre. 

Lisää tyvisolusyöpä-blogeja:

https://www.melskitchencafe.com/on-a-personal-note-what-happened-to-my-face/

https://eatpraygetwell.com/2019/05/31/this-is-what-happened-to-my-face-skin-cancer-mohs-surgery-update/

Myös Instagram haulla esim. #basalcellcarcinoma voit löytää vastaavia kokemuksia maailmalta. Yksi niistä, joita seuraan mm. the_beauty_in_you_xoxo


Kommentit

Suositut tekstit